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不能躺平睡觉,要靠轮椅出行,强直性脊柱炎让李宇春苦不堪言!

来源:创始人 更新时间:2022-10-13

李宇春在做客《我的青铜时代》时,介绍了她的新歌《五脏六腑》,这首歌是她以强直性脊柱炎患者第一视角创作的。

 

对李宇春来说,患强直性脊柱炎的经历,是她不想回首的“无常”。她将发病时的状况形容为“石化了的感觉”、“没有办法躺住”。

 

确诊强直性脊柱炎以后,李宇春花了大半年时间,才将情绪消化完,拿起“音乐”这个武器,创作出《五脏六腑》,传递了自己的心境。

 

而且,强直性脊柱炎可不是什么罕见病,周杰伦、蔡少芬、张嘉译……都患有此病。这到底是一种什么病?让筹备演唱会的李宇春一度需要坐轮椅出行,甚至无法躺平睡觉,将之视为人生无常般的存在?

 

 

为什么强直性脊柱炎这么可怕?

脊柱作为人体最重要的关节结构,发挥着支撑、保护、运动等重要功能。强直性脊柱炎(AS)是一种全身性、免疫性的慢性炎性疾病,是风湿免疫科常见病。可导致中轴脊柱和周边大关节的异常疼痛,甚至会引发永久性的脊柱畸形。

 

这种疾病导致的背部、髋部疼痛僵硬,在长时间不活动后更为严重,因此下半夜和早晨起床时症状尤为明显,可能影响睡眠。

 

强直性脊柱炎可影响到与行走相关的髋关节和骶髂关节,髋部的疼痛可能让患者行走困难,需要借助拐杖或轮椅活动。

 

它高发于20一30岁年轻人中,男女比例9:1。虽然发病率低,在中国的发病率为0·2%~0·4%,患病人数有500万左右。

 

它最可怕的地方在于,藏得太好。视力突然下降、全身关节痛、慢性中耳炎、晨起腰部僵硬、足跟痛……这些八杆子打不着的症状居然都是因为这种病。

 

所以它误诊率极高,即使是医生,只要不是专科医生,也极易误诊。超过50%患者确诊时已中晚期,从首次出现症状到确诊,平均竟有高达6年的延误期。那么,就没办法在疾病早期及时发现,尽早治疗吗?别急,往下看。

 

 

怎么判断自己是否患上了AS?

如果你符合以下6项中的3项以上,就需要提高警惕,及时到风湿免疫科就诊了:

1、早晨起床腰脊发僵,起床十分困难。

2、出现无外伤史的胸部疼痛。

3、视力减退或反复出现虹膜炎、结膜炎。

4、脊柱经常疼痛、有僵硬感,活动受限。

5、背部或腰骶疼痛,有时牵涉至臀部。

6、足跟痛,反复出现膝或踝关节肿痛。

 

 

为什么会患强直性脊柱炎?

这种病和遗传有一定关系,患者家属平均患病率为4%。也和工作居住环境潮湿、感染、内分泌有关。

 

如果怀疑自己患了强直性脊柱炎,应及时到风湿免疫科就诊。医生会根据病史、临床表现、HLA-B27基因检测和影像学检查结果进行判断。

 

 

强直性脊柱炎的治疗效果如何?

目前还没有方法可完全根治,但不要谈“直”色变,只要及时诊断、治疗,病情进展能被延缓甚至中止,基本不影响工作和生活。

 

及时开始治疗,疼痛僵硬等症状通常可以得到良好的控制,也利于预防和延缓关节畸形及各系统并发症,维持行走、弯腰等功能。如周杰伦在确诊后仍然活跃在荧幕上并全球巡演。

 

如果没有发展到关节畸形,一般3~6个月就可控制病情,再治疗一段时间,就可维持正常状态,不需要终身治疗。

 

 

怎么治疗强直性脊柱炎呢?

非药物治疗

主要包括戒烟、功能锻炼、必要的物理治疗及心理治疗。例如胸大肌牵拉、脊柱关节活动、背肌肌肉锻炼,尤其推荐游泳、太极、瑜伽等锻炼,增强关节周围肌肉的力量,而不增加关节的负重。

 

但是,处于疾病活动期的患者,不建议运动,应当充分休息,减轻关节负重,必要时可以借助双拐,以减少关节损伤。

 

药物治疗

1、NSAIDs

可迅速改善患者腰背痛和晨僵,减轻关节肿胀和疼痛及增加活动范围,对早期或晚期AS患者的症状治疗均为首选。如1 种药物治疗2-4周疗效不明显,应改用其他不同类别的NSAIDs。通常建议在相应的药物治疗剂量下较长时间持续使用。

 

2、生物型改变病程抗风湿药物(bDMARDs)

对于经NSAIDs治疗后病情仍持续活动的患者应考虑使用bDMARDs,目前可供选择的药物包括肿瘤坏死因子(TNF)-α抑制剂(TNFi)和白细胞介素(IL)-17抑制剂(IL-17i)。推荐生物制剂的用药时机:使用至少2种NSAIDs治疗超过4周,症状仍未缓解和/或出现不良反应, AS病情活动度(ankylosing spondylitis disease activity score, ASDAS)≥2.1或Bath强直性脊柱炎疾病活动指数(Bath ankylosing spondylitis disease activity index,BASDAI)评分≥4分。


在开始bDMARD之前,需筛查肺结核、乙型肝炎病毒、丙型肝炎和肿瘤。


AS患者经过一种bDMARD治疗至少12周,应通过评估病情活动度的变化来评价治疗反应。有临床意义的改善为ASDAS≥1.1分或BASDAI为≥2.0分。如未达到上述改变,应考虑潜在的风险和获益,并与患者共同决定是否应继续进行bDMARD治疗。


如果一种TNFi治疗失败,应考虑改用另一种TNFi或IL-17i治疗。如果患者持续缓解,可考虑bDMARD缓慢减量。完全停用bDMARD可能有较高比例的患者病情复发。 

 

3、传统改变病程抗风湿药物(csDMARDs)

如甲氨蝶呤,来氟米特,柳氮磺吡啶等,目前未证实对AS 的中轴病变有效。如果临床医生和患者无法获得更有效的治疗,可以尝试使用csDMARDs。

 

4、糖皮质激素

一般不主张口服或静脉全身应用皮质激素治疗AS。因其不良反应大,且不能阻止AS的病程。

 

 

 

外科治疗

当患者功能受限或关节畸形显著影响生活质量,药物治疗不能有效缓解时,可考虑行颈胸段矫形、胸腰段矫形或髋关节置换手术。